Tudo começou com reuniões na sala de espera dos consultórios e depois com as idas à lancheria  do Hospital de Clínicas, com um reduzido números de portadores.Com o passar do tempo o grupo começou a aumentar. Começamos a nos reunir em casas de alguns atáxicos, com cônjuges, familiares e amigos.A cada quinze dias a reunião acontecia, o que já era para nós , um motivo de alegria..

Tínhamos os mesmos tipos de necessidades, as limitações,falávamos sobre a vida e sobre o que seria o nosso futuro. Mas vivíamos mais o presente, pois sentíamo-nos felizes por estarmos juntos.

Esse grupo sentiu o desejo de conhecer e compartilhar suas dificuldades, dividir suas dificuldades com outros portadores e sintomáticos, seus familiares e cuidadores.Começou, então, os Encontros Anuais no Hospital de Clínicas de Porto Alegre(HCPA) com o apoio do quadro  de funcionários do hospital.

Surgiu, então, uma vontade maior , ao ver nossos amigos tendo necessidades e não tendo como ser representados.Saiu daí a idéia de formarmos uma associação, para termos mais força perante a sociedade.Assim, com a supervisão da advogada Dagmar Padoan, construiu-se o estatuto da AAPPAD, sendo este registrado no cartório de Portão, no RS.

Em 08/12/2004 surgiu a AAPPAD oficialmente registrada, que  além de tudo, é uma troca, um encontro de amigos, familiares e cuidadores.