Relatório atividades 2018 (até março 2019)

2018

Dezembro: lançamento de chapa para eleição biênio 2019-2021.

2019

Janeiro:

11/1 – votação e eleição da chapa vencedora.

– Retomada das senhas para atualização do Facebook e do Website;

– do atendimento por telefone e pelo e-mail;

– do recadastramento dos associados;

– dos serviços prestados (advogado, oftalmo, contatos com outros
profissionais);

Janeiro:

29/1 – participação no Seminário de Doenças Raras no IV Fórum Social Mundial da Pessoa Idosa, III Fórum Social Mundial das Pessoas com Deficiência e I Fórum Social Mundial das Diversidades.

Fevereiro:

4/2 – Plenária do COMDEPA – criação da Comissão de Doenças Raras.

Fevereiro: 22 e 23/2 – Participação da AAPPAD ATAXIAS no Praia Acessível no Lami.

Fevereiro: 26-27/2 – Participação em reuniões da Comissão de Doenças Raras do COMDEPA.

– Campanha da Guarida, em prol da AAPPAD ATAXIAS, de doação de
equipamentos diversos, entre eles, cadeiras de rodas e de banho, bengalas,
camas hospitalares etc. que estão sem uso na casa das pessoas.

– Confecção cartão aniversário e de cabeçalhos especiais para publicação
de notícias da entidade.

- Março: 

08/3 - Reunião com Dra. Karina no Hospital de Clínicas.
12/3 - Reunião de diretoria.

17/3 – Participação no Encontro de Doenças Raras na Praça Júlio Mesquita
no Gasômetro (definir equipe que estará lá).

22/3 – Reunião na Assembleia Legislativa para discussão do PL 242/14 que
propõe uma política estadual de atenção para pessoas com deficiência física e
doenças raras.

27/3 – Reunião na Assembleia Legislativa em preparação à audiência
pública em relação à entrega e a falta de medicamentos.