Relatório atividades 2018 (até março 2019)
2018
Dezembro: lançamento de chapa para eleição biênio 2019-2021.
2019
Janeiro:
11/1 – votação e eleição da chapa vencedora.
– Retomada das senhas para atualização do Facebook e do Website;
– do atendimento por telefone e pelo e-mail;
– do recadastramento dos associados;
– dos serviços prestados (advogado, oftalmo, contatos com outros
profissionais);
Janeiro:
29/1 – participação no Seminário de Doenças Raras no IV Fórum Social Mundial da Pessoa Idosa, III Fórum Social Mundial das Pessoas com Deficiência e I Fórum Social Mundial das Diversidades.
Fevereiro:
4/2 – Plenária do COMDEPA – criação da Comissão de Doenças Raras.
Fevereiro: 22 e 23/2 – Participação da AAPPAD ATAXIAS no Praia Acessível no Lami.
Fevereiro: 26-27/2 – Participação em reuniões da Comissão de Doenças Raras do COMDEPA.
– Campanha da Guarida, em prol da AAPPAD ATAXIAS, de doação de
equipamentos diversos, entre eles, cadeiras de rodas e de banho, bengalas,
camas hospitalares etc. que estão sem uso na casa das pessoas.
– Confecção cartão aniversário e de cabeçalhos especiais para publicação
de notícias da entidade.
- Março:
08/3 - Reunião com Dra. Karina no Hospital de Clínicas.
12/3 - Reunião de diretoria.
17/3 – Participação no Encontro de Doenças Raras na Praça Júlio Mesquita
no Gasômetro (definir equipe que estará lá).
22/3 – Reunião na Assembleia Legislativa para discussão do PL 242/14 que
propõe uma política estadual de atenção para pessoas com deficiência física e
doenças raras.
27/3 – Reunião na Assembleia Legislativa em preparação à audiência
pública em relação à entrega e a falta de medicamentos.
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