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PL das Doenças Raras será lançado na Câmara de Vereadores de PORTO ALEGRE

O vice-presidente da AAPPAD ATAXIAS, Vanderlei Pereira, falará sobre o assunto, junto com outros dirigentes de entidades afins, na próxima 2a. feira, dia 13 de maio, a partir das 9h, no Plenário Ana Terra da Câmara de Vereadores. Na ocasião, haverá a solenidade de lançamento do projeto com a presença de diversas autoridades. A AAPPAD ATAXIAS convida os seus associados, atáxicos, parentes, simpatizantes e população em geral a comparecerem. A participação do nosso segmento é fundamental para que os direitos das pessoas com doenças raras sejam alcançados.

Conheça o projeto:

Estabelece
a Política Municipal de Atenção, Diagnóstico e Tratamento às Pessoas com
Doenças Raras no Município de Porto Alegre.

Art. 1º Fica instituída a
Política Municipal de Atenção, Diagnóstico e Tratamento às Pessoas com Doenças
Raras no Município de Porto Alegre.

Art. 2º Para efeitos desta
lei, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000
indivíduos, conforme a Portaria nº 199/2014, do Ministério da Saúde.

Parágrafo Único. Alterações
sobre a definição de doenças raras, constante na Portaria referida no caput deste artigo, editadas em
resoluções e/ou portarias futuras do Ministério da Saúde, serão acompanhadas
pela presente Lei.

Art. 3º São objetivos
específicos da Política Municipal de Atenção, Diagnóstico e Tratamento às
Pessoas com Doenças Raras:

I – desenvolver ações de
prevenção e de identificação precoce das doenças raras, em parceria com
organizações governamentais e da sociedade civil;

II – garantir a
universalidade, a integridade e a equidade das ações e serviços de saúde aos
pacientes, com a consequente redução da morbidade e mortalidade no âmbito do
Município;

III – proporcionar atenção
integral à saúde, com o objetivo de melhorar a qualidade de vida dos pacientes
diagnosticados com doenças raras;

IV – produzir e oferecer
informações sobre direitos dos pacientes, medidas de prevenção e cuidado e os
serviços disponíveis na rede;

V – incentivar a realização
de pesquisas e projetos estratégicos destinados ao estudo da relevância
clínica, eficácia e qualidade e incorporação de tecnologias na área de genética
clínica e doenças raras em geral;

VI – qualificar a assistência
e promover a educação permanente dos profissionais de saúde envolvidos com a
implantação e a implementação da Política Municipal para Doenças Raras.

Parágrafo
único. Para cumprimento dos
objetivos de que trata este artigo, o Poder Público poderá firmar contratos de
direito público ou convênios com pessoas jurídicas de direito privado.

Art. 4º Através da Política estabelecida por essa lei, o Município
poderá:

I – estimular a formação e a qualificação dos profissionais e
trabalhadores de saúde para o diagnóstico precoce de pessoas com doença rara;

II – oferecer suficiente infraestrutura, recursos humanos, recursos
materiais, equipamentos e insumos para garantir o diagnóstico precoce,
atendimento e tratamento adequados;

III – promover o intercâmbio de experiências e estimular o
desenvolvimento de estudos e de pesquisa;

IV – definir estratégias de articulação com entidades civis afetas ao
tema, com vistas à inclusão da atenção e do cuidado integral às pessoas com
doenças raras nas estratégias de saúde básica do município;

V – organizar e implementar mecanismos para o correto diagnóstico,
cuidado e tratamento às pessoas com doenças raras;

VI – propiciar a educação permanente dos profissionais da saúde,
desenvolvendo competências relacionadas à prevenção, diagnóstico, cuidado e
atenção às doenças raras.

VII – fomentar a atualização permanente para os profissionais da saúde
sobre restrição medicamentosa, bem como respeitar os procedimentos adequados e
anestesias específicas, com observância às orientações das entidades
representativas destes pacientes;

Art. 5º São diretrizes para o
funcionamento e consecução dos objetivos desta Política Municipal:

I – respeito aos direitos
humanos, com garantia de autonomia, independência e de liberdade dos pacientes
com doenças raras para fazerem as próprias escolhas;

II – promoção da equidade, do
respeito às diferenças e aceitação de pessoas com doenças raras, com
enfrentamento de estigmas e preconceitos;

III – garantia de acesso aos
serviços com qualidade, ofertando cuidado integral e assistência
multiprofissional, sob a lógica interdisciplinar;

IV – atenção humanizada e
centrada nas necessidades dos pacientes, com ênfase em serviços de atendimento
específicos, com participação e controle social dos usuários e de seus
familiares, em respeito ao princípio da integralidade;

V – promoção de estratégias
de educação permanente;

VI – diversificação das
estratégias de cuidado e desenvolvimento de atividades que favoreçam a inclusão
social, com vistas à promoção de autonomia e ao exercício da cidadania.

Art. 6º A Política Municipal
de Atenção, Diagnóstico e Tratamento às Pessoas com Doenças Raras observará:

I – o planejamento e a coordenação das políticas de que trata essa lei;

II – o acompanhamento da execução da política de que trata esta lei,
estabelecendo diretrizes e protocolos para a correta classificação,
identificação e adequado direcionamento desses pacientes para tratamento
especializado.

Art. 7°. A pessoa com doença
rara não será submetida a tratamento desumano ou degradante, não será privada
do convívio familiar, nem sofrerá discriminação por motivo da doença.

Art. 8º Equipamentos e
infraestruturas física e de pessoal preexistentes no Município poderão ser
adaptados para o cumprimento desta lei.

Art. 9º Cabe ao poder
Executivo regulamentar esta lei, no que couber.

Art. 10º Esta lei entra em
vigor na data de sua publicação.

Vereador Alvoni Medina

Postado em: Notícias

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